Un documentaire qui retrace leur parcours personnel face à la maladie de leur fils.
Maxime Moriceau : Comment a été écrit le film ?
Dorothée Lorang : la maladie d’Axel a été détectée quand il avait 4 ans et maintenant il en a 9. L’idée du film est arrivée progressivement et pour plusieurs raisons. Axel était notre premier enfant donc on s’est posé des questions en voyant qu’au quotidien, il était tout le temps malade, on se demandait si c’était normal. Il était tout le temps fatigué et on sentait que les médecins ne nous comprenaient pas donc a commencé à filmer ce quotidien pour leur montrer que cette fatigue n’était pas seulement due à l’école.
David Beautru : On filmait pour garder des traces. Quand on a eu le diagnostique de la maladie de Lyme, on est passé par plusieurs phases mais quand on a compris le déni médical auquel on était confronté, on s’est demandé comment on pouvait agir pour faire face à cette injustice. C’est de là que le film est né.
Dorothée : Pendant les 3 ans qu’a duré le tournage, il y a eu deux phases de travail assez différentes. D’abord filmer cette errance au jour le jour, puis une phase de recul, pour apporter de la mise en scène, donner des explications, communiquer sur la maladie. L’objectif était de faire un film à la hauteur d’Axel.
M.M : Axel a t il assisté à des projections du film ?
Dorothée : Oui il a assisté à l’avant-première qui s’est tenue au Cinéma le Katorza à Nantes juste avant la pandémie tout début mars 2020. Nos deux garçons n’ont pas pu rester jusqu’au bout mais ils étaient très touchés par les réactions du public. Certaines personnes se sont reconnues dans notre histoire. Il y eu des rires et des larmes dans la salle. Comme nous, Axel avait une appréhension face au dévoilement de notre intimité devant un public qu’il ne connaissait pas. Son intention était vraiment de prouver qu’il n’était pas un menteur. C’était un peut le grand moment pour lui. Ensuite, on a reçu beaucoup de retours de proches, de témoignages de personnes qui cherchaient des informations, on est devenus une sorte de plateforme de référence sur la maladie de Lyme pour toutes cette communauté qui s’est créée autour du film.
David : Après la projection à la télévision, des associations se sont vraiment emparées du film et ont beaucoup relayé le replay du site de France 3 Pays de Loire. Là aussi, nous avons pris plusieurs semaines pour répondre aux nombreux retours qu’on a pu recevoir.
M.M : Depuis la réouverture des cinémas, le film a-t-il eu d’autres diffusions ?
David : Malgré l’annulation des 25 dates du dernier Mois du Doc, il y a eu une diffusion sur France 3 national ce qui a suscité de nouveaux messages de la part des téléspectateurs. Ensuite le film a été sélectionné dans quelques festivals même si beaucoup ont été annulés. Parmi ceux qui ont eu lieu, il y a eu le Festival des droits de l’Homme en Ukraine et on vient d’apprendre qu’il était reprogrammé au Festival du film de famille à Paris ce samedi. On l’a présenté à Douarnenez cet été et il bénéficie d’une diffusion en ligne sur Kub. Dernièrement Zoom Bretagne nous a contacté pour organiser une tournée du film dans quelques salles de cinéma bretonnes.
M.M : De nouveaux projets en perspective ?
David : Oui ! Nous avons un nouveau projet de documentaire toujours produit par Vivement lundi ! Ça fait suite à l’accueil que le film a reçu et à tous ces retours qui nous ont été adressés. A un moment, on ne savait plus trop comment faire et on s’est tourné vers l’association SOS Amitié pour nous épauler. A force d’échanger avec eux et de se questionner sur la position des écoutants, on a eu envie de faire un film sur ces bénévoles qui sont à l’écoute en dehors de tout préjugé politique ou religieux.
Dorothée : On était très frustrés à la fin de certains appels quand on laissait des gens après qu’ils se soient confiés à nous. On a compris que l’écoute pouvait agir sur le parcours des gens, changer certaines émotions. On a eu envie de questionner la notion de solitude pour l’avoir vécue nous-même face à la maladie d’Axel. Au cours des repérages, on est entré en immersion avec les écoutants. Ça nous change de registre par rapport à notre film précédent. Il y a une réelle économie de lieu, de mise en scène, beaucoup de paroles et de personnages. Le projet a été bien retardé avec la pandémie mais là nous sommes entrés en production. En ce moment, on tourne à Nantes et bientôt dans d’autres antennes de l’association.
Retrouvez Dorothée et David à l’une des projections de leur film : Hémonstoir le 10 nov à 20h30 et Lanvallay le 21 nov à 15h